vissza a bejegyzésekhez

Összefogás a fejüknél összenőtt sziámi ikrek szétválasztásáért! Év végi képes visszatekintés és köszönetnyilvánítás

Blog 2019. december 29.

„Mindenki tudja, hogy bizonyos dolgokat nem lehet megvalósítani, mígnem jön valaki, aki erről nem tud, és megvalósítja.” Akár ez az Einsteinnek tulajdonított gondolat is lehetne a fejüknél összenőtt bangladesi sziámi ikrek Operation Freedom névre keresztelt műtétsorozatának mottója.

Hasonlóképpen érzek  az elmúlt két év történéseire visszagondolva a műtétsorozat koordinátoraként. A történetünkben jött egy önkéntes orvos és egészségügyi szakembercsapat és megvalósított, megvalósít egy lehetetlennek tűnő, esélyt adó karitatív projektet, melynek ugyan még nem látjuk a végét, de komoly bizakodásra adhat okot.

Vélem, hogy Alapítványunk mintaértékű felelősséget vállalt az elmúlt két évben ebben az igen magas kockázatú nemzetközivé vált karitatív orvosi ügyben, a két különleges és extrém ritka fejlődési rendellenességgel született kislány életminőségének javításáért. Az Operation Freedom műtétsorozat egy olyan magyar orvostudományi és humanitárius vállalkozás, melyet itthon és egy leendő fejlődő országban szerveztünk meg.

2017. november végén, a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány akkori bangladesi missziójának alkalmával mutatták be nekünk bangladesi plasztikai sebész kollégáink az ikreket.

Az alapítvány 10  éves bangladesi karititatív munkájának és a több, mint félezer sikerrel megoperált páciensnél elért eredmény elismeréseként éltük ezt meg. Eddig is éreztük a bizalmat, ami ezután egy még szorosabb együttműködés alapja lett.

Azóta több mint 55 000 munkaórát töltöttünk a szétválasztásuk megtervezésével és kivitelezésével. Ez több mint 10 000 e-mail váltást jelentett a magyar és a bangladesi kollégákkal.

Több mint 100 magyar orvos vett részt a munkálatokban. Egy 2017. év végi brainstrominggal kezdődött, és Hudák doktor vezetésével az általa 2018. februárjában és augusztusában elvégzett katéteres koponyán belüli agyi fő-szállítóér szétválasztással folytatódott a műtétsorozat. A világon először történt ilyen típusú, hosszú szakaszos “közös szállítóér” elzárás. Bíztunk a zseniális megoldás sikerességében és párhuzamosan zajlott a logisztika, a műtétsorozat további lépéseinek tervezése és időzítése.

A műtétsorozathoz forrásokat kellett teremteni, a vizsgálatoknak és a tervezett műtéteknek biztonságos hátteret kellett szervezni, és jelentős áldozatokat kellett hozni, például a hétköznapi munkánkból elvett idővel.

A plasztikai sebészeti műtétek elvégzése érdekében az ikrek több mint fél évet töltöttek Magyarországon. Itthon 44 plasztikai sebészeti beavatkozást végeztünk rajtuk.

Lassan egy éve már, hogy január 5-én az akkor két és félesztendős Rabeya és Rukaya szüleikkel és idősebb testvérükkel együtt – életük első repülőútja után – landoltak Magyarországon. Havat is akkor láttak életükben először. Kedves emlék, hogy miután előre szóltunk a családnak a várható időjárási körülményekről, a kicsiknek különleges sapkát varrt az édesanyjuk, amit a ritkaságnak számító fejlődési rendellenességük ellenére is rájuk lehetett adni.

Az ikrek érkezése után a reptéren (2019. január 5.)

Az Operation Freedom műtétsorozat koordinátoraként, a plasztikai sebészeti csapat vezetőjeként elmondhatom, hogy csapatunk minden egyes percben érezte, hogy mekkora felelősség nyugszik a vállán. Lankadatlan éberségre volt szükség. Ez volt a fő ok, ami miatt megszerveztük magyarországi tartózkodásukat, hét hónapig nem tudtunk volna kint maradni Bangladesben.

Ez a felelősség nem „csupán” az ikrek orvosi ellátásának megszervezését és kivitelezését jelentette, hanem a család mindennapi életének megoldását is, megóvva őket a túlzott érdeklődéstől, a kíváncsi tekintetektől… Mindezt egy új, az övéktől merőben eltérő kulturális közegben. De elképesztő módon minden nehézséget áthidalt a közös érdek: hogy megteremthessük a jobb életminőség esélyét a gyermekeknek.

Az ikreknek 2019. január 25-én ültettük be a speciális tervezésű szövettágító implantátum rendszert gondos 3D-tervezés után endoszkópos technikával (azaz a lehető legkisebb metszésből), hogy aztán a behelyezett expanderek csaknem fél évig tartó fokozatos tágításával megfelelő méretűre nyújthassuk a fej bőrét és lágyrészeit a nyár végére tervezett végső szétválasztás során majdan keletkező szövethiány pótlásához.
Ez a komplex plasztikai sebészeti feladat az implantátumok beültetése után heti 1-2 beavatkozást, kötéscserét, valamint lézeres és különleges biológiai (iPRF) hegkezelést jelentett. Orvosi kezeléseik mellett, természetesen az egész ittlétük során mindvégig gondoskodnunk kellett a gyermekek és családjuk folyamatos ellátásáról, biztonságáról és felügyeletéről.  Alapítványunk csodálatos segítője, Mariann, akit a család  a “second mother”- ként “fogadott be”,  itthon minden nap 24 órán át gondozta az ikreket és segített a családnak, ráadásul kijött velünk Dakkába.

Kötéscsere a Premium Plasztikai Sebészeten  (Gellérthegy, 2019 tavasza)

Az ikreknek kifejezetten nehéz anatómiai sajátosságaik voltak (nagy felszínen történt összenövés, erek összenövése, az agyszöveti kapcsolatok stb., belgyógyászati anomáliák), mindezekek a pontos (pl. radiológiai) kivizsgálására, és a hazai aneszteziológiai háttér biztosítására a Semmelweis Egyetemtől kaptunk hathatós segítséget.

Az expander töltés során sikerült – a világon talán először – új dimenziókat elérni a koponya feletti lágyrészek tágítása során. Elképesztően nehéz volt, de hittünk abban, hogy sikerül. Magunk sem tudtuk – senkinek nem volt ezzel jelentős tapasztalata a tudományos világban- hogy meddig lehet elmenni a szövettágításban a fejüknél ilyen módon összenőtt ikreknél.

Már 2018. nyarán rá kellett ébrednünk, hogy a korábban alkalmazott sima “CT” és  “MRI” nem ad elegendő támpontot. Többre volt szükség. Magasabb szinten kellett látni az összefüggéseket. Dr. Czeibert Kálmán nyújtott a plasztikai sebészeti, idegsebészeti  3D- tervezés, modellezés kapcsán olyan odaadó segítséget, melyet orvosok talán még soha nem kaptak.  Folyamatosan konzultálva velünk, hetek-hónapok munkáit tette bele abba Kálmán Falk Györggyel együtt, hogy nyomtatott, kézzelfoghatóan tanulmányozható 3D modelljeink “születhessenek”. Biztos vagyok abban, hogy munkájuk kardinális szerepet játszott abban, hogy rájöjjünk számos idegsebészeti és plasztikai sebészeti buktatóra, mélyebben, összefüggéseiben látva a bonyolult anatómiát. Menet közben kellett új utakat találnunk és nagy lelkesedésünkben rá kellett jönnünk hibáinkra, hogy még nagyobb alázattal viszonyuljunk a tudományhoz és az emberi testhez egyaránt.
Ezen kívül is volt még egy fontos szakmai és etikai akadály, mely gátolta az előrelépést. A közös agyterületekben húzódó agypályák feltérképezése nélkül nem vállaltam volna az első “nyílt” műtétet, az expanderek behelyezését. A Semmelweis Egyetem Radiológiai tanszékén elvégzett MRI vizsgálatokra alapozva a tervezett 2019. január végi műtét előtti napokban tájékoztatott dr. Valálik István idegsebész, az agypálya-vizsgálatok specialistája, hogy traktográfiai mérései során (képalkotó vizsgálatokból származó adatok kiértékelésével az agypályák-ábrázolásának speciális formája) nagy valószínűséggel nem húzódnak életfontosságú pályák az összenőtt agyrészekben. Elhárult a teoretikus akadály.

Közben folyt a visszaszámlálás. Ma már ki lehet mondani, hogy a végső műtét helyszíne sokáig bizonytalan volt. Talán majd egyszer lehet beszélni azokról az okokról és döntésekről, melyek meghatározták ezt. Rohamosan fogyott az idő: Dakka mellett kellett dönteni.

A gyermekeknek optimális időben kellett optimális helyen lenniük, a magyar csapatnak a műtétre felkészülve szintén, ráadásul a bangladesi kollégákkal összehangolódva. Mindennek a szervezése Alapítványunkra hárult.

A gyermekek – az értük vállalt felelősségben osztozó csapattagjainkkal együtt – hősiesen bírták a megpróbáltatásokat: július 21-én velük és a családjukkal együtt repültem vissza Dakkába, a küszöbön álló végső szétválasztó műtét előkészítése érdekében……

Közös értéket hozott létre ez a csapat. A műtétsorozat három szakasza egymásra épül. Sem a katéteres szállítóér-szétválasztás (endovaszkuláris) szakasz, sem a plasztikai szakasz, sem a végső idegsebészeti szakasz nem állta volna meg magában a helyét. Mindegyik szakasz különleges. A 2018-as katéteres beavatkozások tették lehetővé, hogy elinduljunk a szétválasztási folyamatban, erre épülve a 7 hónapos magyarországi plasztikai sebészeti szakasz teremtette meg a végső szétválasztás elvégzésének lehetőségét.

A Cselekvés Alapítvány önkénteseiként a Premium Plasztikai Sebészet orvosai a végső szétválasztó műtét közben Dakkában: Dr. Fekete, Dr. Pataki és Dr. Jancsó (2019. augusztus 1-2.)

A 33 órás maratoni operációra augusztus 1-jén és 2-án került sor. A Cselekvés Alapítvány több mint 30 fős magyar orvosokból és egészségügyi dolgozókból álló önkéntes csapata – az idegsebészeti, a plasztikai sebészeti és az aneszteziológiai csapat – bangladesi altatóorvos kollégákkal együtt úgy dolgozott, olyan összhangban mozgott együtt a műtőben, mintha egy szimfóniát adtak volna elő.

Minden perc meg volt tervezve, minden két-háromszorosan túl volt biztosítva. Közel 100 ládányi felszereléssel érkeztünk, még speciális széket is, és fehérjeszeletet is vittünk ki.  Az idegsebészeti és plasztikai sebészeti team az általunk szigorúan meghatározott műtéti rend szerint váltották egymást, míg aneszteziológusaink szüntelen fáradozását a helyi kollégák is segítették. 

Az idegsebészeti team karmestere Csókay doktor volt, aki élete legnehezebb műtétjét vállalta. A végső szétválasztó műtétre  számára hosszú hónapok körültekintő munkájával a lehető legnyugodtabb munkavégzést kellett biztosítani a lehető legjobb körülmények között. Világviszonylatban is fantasztikus sebészi munkát végzett, fanatikusan dolgozott a műtét alatt a cél érdekében. András ennek az ügynek – az ikrek szétválasztásának – érdekében végzett felkészülése a bonctermi gyakorlatokkal egyedülállóak korunkban, ahol sajnos szinte ezt a fajta felkészülést- talán kényelmi szempontból elfelejtettük. Koordinátorként mondhatom, hogy a karmesteri feladatokból bőven kijutott mindkettőnknek és a gyakran közös komponálás több mint másfél évet vett igénybe…

Végül plasztikai sebészi terveink is pontosnak bizonyultak. A bőrtágítással nyert lebenyeket testvériesen úgy lehetett felosztani a két gyermek közt, hogy a tágított, megnövesztett szövetek a fejtetőre forgatva fedték a műtéti területet, sebet.

Tudtuk, hogy mire készülünk, ennyi tervezés után hogyne tudtuk volna! Komfortzónánkon kívül a távoli Bangladesben. Mégis szürreális pillanat volt, amikor magyar idő szerint azon a péntek hajnali órán széttoltuk a műtőasztalt, és a csapat is két külön teammé osztódva folytatta a munkát a hatalmas műtő két oldalán azokon a kislányokon, akik addig egész kis életüket a fejüknél összenőve töltötték.

S amikor néhány órával később – miután sikerült saját hajas fejbőrrel fedni a korábbi összenövés hatalmas helyét – külön toltuk be Rabeyát és Rukayát a liftbe és az intenzív osztályra, ahol az édesanyjuk először látta őket két külön ágyban fekve… Leírhatatlan!

Rabeya a végső szétválasztás utáni 5. napon magához tért (2019. augusztus 6.)

Nem dőlhettünk még hátra.

Egyrészt azért nem, mert egy ilyen műtét után különösen nehéz posztoperatív időszakra lehetett számítani. Lankadatlan éberséget igényelt minden egyes érték a monitoron, minden egyes rezdülés. Hála a tettre kész aneszteziológus és intenzív terápiás szakorvosainknak, Ezer és Szenohradszki doktornőnek, valamint Csapody doktornak, Rabeya a maratoni beavatkozást követő 5. napon magához tért, azóta szépen fejlődik: játszik, beszél, önállóan lábra tud állni. Rukayánál viszont élet és halál közötti “lebegés” volt a műtét utáni 3. hétig, míg kint maradtunk hárman Csókay és Csapody doktorral.  Az intenzív osztályon töltött hosszú éjjelek és nappalok jellemezték Csapody dr. megfeszített munkáját, orvosként is lenyűgöző volt nézni tudását, látni a belőle áradó szeretetet és összefogást, melyet kint maga körül teremtett.

Rukayánál a műtét utáni 33. napon súlyos agyi bevérzés lépett fel a korábban eredményesen kezelt fertőzés utólagos következményeként, így rá biztosan hosszabb út vár a felépülésben, bár az utóbbi időszakban ismét javulásról tudunk nála beszámolni.

Másrészt pedig azért sem dőlhettünk hátra a végső szétválasztás után, mert az Operation Freedom – terveinknek megfelelően – nem ért véget a 33 órás műtéttel: azóta kétszer (szeptember közepén és december elején) jártunk kint Bangladesben, hogy rekonstrukciós műtéteket végezzünk az ikreken, és a soklépcsős rehabilitációjukat is mi szervezzük.

A kezdeti sikerek, a kislányok fejlődése lendületet adott ahhoz, hogy feldolgozzuk, megértsük mindazt, ami két éves humanitárius erőfeszítéseink során történt. Bár 5 hónap távlatában fakul a kép, mégis nehéz feldolgozni a történteket, mivel még mindig azok hatása alatt vagyunk. Mintha egy sikerrel vívott csata végén ott állnánk győztesen, de fejünkben, lelkünkben őrizzük a küzdelmek nyomait, újrajátsszuk filmszerűen a nehéz “csatajeleneteket”, a  megvívott “háborút”.  Hogyan sikerült a “végveszélyben” ennyire összefogni, ébren maradni 33 órán át? Egy emberként hogy tudott létezni, összpontosítani a csapat? Benne volt-e a különleges magyar találékonyság csúcsra járatásában a “csak azért is” magyar virtus? Benne volt-e ékes magyar nyelvünkbe kódolt problémamegoldó képességünk a kritikus percekben? Minek, kinek köszönhető, és miért változtatta meg az ultramodern 3D modellezés a forgatókönyvet többször is jó irányba? Volt-e “csoda”, volt e emberfeletti dimenziókból “isteni” ráhatás ügyünkre ? Vagy, hogy például kintlétünk alatt a Dengue és Csigungunya pandémiában senki sem lett beteg? Minek köszönhető az pontosan, hogy a kislányok életben vannak? Mindezekről sokat lehet még beszélni….

Az „Operation Freedom” – a tudomány határainak feszegetésével együtt –  az emberi összefogás sikere, melynek orvosi, interkulturális, és diplomáciai jelentősége is lehet, de erkölcsi sikerként csak akkor fogjuk megélni, ha mindkét gyermek életminősége javul a kezdeti összenőtt állapotukhoz képest, azaz a jelenleg már beszélő és járó Rabeya mellett Rukaya is lényegesen jobb állapotba kerül… Ez még nincs így, sok időre van még szükség a pontos megítéléshez, de biztató, hogy még az év végén is érkeztek jó hírek, például, hogy Rukaya gyomorszondáját el lehetett távolítani és izomtónusa jelentőset javult.

Az Operation Freedom az ikrek rehabilitációjával folytatódik. Rukaya koponyacsontpótló műtétjét András vezetésével elvégeztük december 4.-én, Rabeya koponyarekonstrukciós műtétjét 2020. első felére tervezzük.

Mindenkinek nagyon hálás vagyok, aki segített!

Köszönöm a magyar orvos kollégáknak, hogy a hívó szóra jöttek és erőn felül segítettek. Köszönöm a bangladesi kollégáknak is, hogy felkarolhattuk együtt ezt a szép karitatív ügyet a fejüknél összenőtt sziámi ikrek szétválasztásának műtétsorozatát és mindvégig bíztak bennünk. Csapatunk 10  éves bangladesi karititatív munkáját és a több, mint félezer megoperált páciensnél elért eredményt tisztelték ezzel is meg. A kinti szervezésben, az optimális feltételek biztosításában odaadóan vett részt több mint 50 bangladesi kolléga, köztük dr. Emu Magyarországon is segített.

Köszönöm az alapítvány rehabilitációs csapatának, hogy a műtétek után folyamatos segítséget nyújtottak és nyújtanak 2020-ban is. Az ikrek szétválasztó műtétsorozatának, az Operation Freedomnak a negyedik szakaszához tartozik még az ikrek rehabilitációja, amelyhez a csapat gyermekrehabilitációs szakorvosa, Dr. Csohány Ágnes, valamint gyermekklinikai szakpszichológusa, Császár Zsuzsanna mellett segítséget nyújtott a Semmelweis Egyetem Pető András Karának konduktora, Sirályné Hardi Margit is.

Az orvosi tevékenység mellett, nagyon köszönöm a műtősnőknek, műtőssegédeknek és az egészségügyi szakszemélyzetünknek, akiknek mindvégig óriási és elengedhetetlen szerepük volt. Volt úgy, hogy szimultán két asztalt szolgáltak ki. Nélkülük lehetetlen lett volna ott kint az a 33 óra.  Köszönöm az itthon maradt munkatársaknak is a „logisztikai motort”, az elengedhetetlenül fontos „back-office” munkát. Köszönöm azoknak a magyar intézményeknek, szervezeteknek és magánembereknek, barátaimnak, pácienseimnek, akik támogatták alapítványunk ügyét.

Az Alapítvány által szervezett és kivitelezett „Operation Freedom” nemzetközi humanitárius egészségügyi projekt különleges összefogás volt az Intézmények között is:  a Semmelweis Egyetem, a Honvédkórház, a Szent János Kórház, a Heim Pál Gyermekkórház, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központja, a Péterfy Sándor Utcai Kórház-Rendelőintézet és Baleseti Központ, a Debreceni Orvostudományi Egyetem Biomechanikai Tanszék és a Premium Plasztikai Sebészet orvosainak, szakértőinek segítségével valósult meg.

Köszönjük, hogy Önök, /Ti, kiemelten támogatásra érdemesnek találták,/ találtátok missziós ügyünket és hittek/hittetek bennünk.

Köszönöm a szurkolóknak és az imádkozó embereknek, akik fontos támogatást, adott esetben lelki támogatást nyújtottak és nyújtanak csapatunknak.

Köszönöm a pácienseimnek, hogy a külföldi műtétek miatt a sok időpont tologatást és az időszakosan szűkebbre vett törődést elfogadóan tudomásul vették. Végül, de nem utolsó sorban köszönöm a családomnak, amely a nemes cél érdekében eltűrte, hogy két évig elhanyagoljam őket.

A szülők, ölükben az ikrekkel, miután Rukaya is kijöhetett a dakkai intenzív osztályról (2019. október)

Az ikrek családját látva – ahogy Rabeya az édesapjuk karjaiban mosolyog, Rukaya pedig az édesanyjuk ölében pihen – biztosak lehetünk abban, hogy megérte minden csepp erőfeszítés.

A Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány csapata a sok szkeptikus vélemény ellenére is megmutatta, hogy a hírekben „az elmúlt száz év egyik legnagyobb magyar egészségügyi és humanitárius vállalkozásaként” említett Operation Freedom műtétsorozat nem lehetetlen vállalkozás, hanem egy maroknyi magyar orvos összefogásából született, a legapróbb részletekig megfontolt lépésekből álló projekt, amely mindvégig a tudomány és a hit egyensúlyán alapult, illetve alapszik továbbra is. A gyógyulásba, a tudományba, az egymásba és a Teremtőbe vetett hiten…

„A tudomány vallás nélkül sánta, a vallás tudomány nélkül vak.” Ezt is Einstein mondta…

Boldog Új Évet kívánok!

Még egyszer köszönöm az Alapítvány önkénteseinek, segítőinek a megfeszített munkát, a türelmet.

Csapatlista:

  • Az Operation Freedom műtétsorozat koordinátora, a plasztikai sebészeti team vezetője: Dr. Pataki Gergely sebész, plasztikai sebész.
  • A végső szétválasztást vezette, az idegsebészeti team vezetője: Dr. Csókay András PhD, idegsebész.
  • A végső szétválasztás aneszteziológiai és intenzív terápiás team vezetője: Dr. Csapody Marcell.
  • Idegsebészeti team tagok: Dr. Hudák István PhD, Dr. Valálik István PhD, Dr. Jósvai Attila, Dr. Trencséni Bence, Dr. Égető Előd.
  • Plasztikai sebészeti team tagok: Dr. Fekete Attila, Dr. Vancsó Péter, Dr. Kunos Csaba, Dr. Kalatovics Artúr, Dr. Jancsó Máté, Dr. Lajtos Bence, Dr. Petrovics András, Dr. Ungor András.
  • Aneszteziológiai és intenzív terápiás team tagok: Dr. Ezer Erzsébet, Dr. Szenohradszki Katalin.
  • Műtős team tagok, asszisztencia: Ilcsik Marianna, Czirják Enikő, Karsza-Kiri Zsuzsanna, Mogyorósi Ibolya, Csenteri Margit, Szabó Imre, Pejkó József, Muhari-Papp Balázs, Csókay Bernadett, Vancsura Veronika.
  • Gyermekklinikai szakpszichológus: Császár Zsuzsanna.
  • Kommunikációs vezető: Sándor Alexandra Valéria.

A lista utánközlése a következő forrásmegjelöléssel lehetséges: „Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány – cselekves.org”.

Köszönet Fuchs Richárdnak, Barakonyi Szabolcsnak és Bemer Miklósnak, akik az Alapítvány önkénteseként fotódokumentálták erőfeszítéseinket. Hálásak vagyunk Fuchs Richárdnak, az Operation Freedom hivatalos filmesének, hogy 8 éve számos alkalommal kijött Bangladesbe és történetünket mozgóképen is megörökíti.

 

(PG, 2019.12.29.)

Fotók:

 


Feliratkozás új bejegyzésekre

Thanks for subscribing!

 Do NOT follow this link or you will be banned from the site!
error: Szerzői jogvédelem alatt álló tartalom.